اخبار استراليا – تعاني الطفلة ليلى من مرض جلدي نادر وخطير، أطلق عليه لقب أسوأ مرض، إذا يسبب ألماً للمرضى لا يمكن تصورّه، يساوي ألم احتراق كامل الجسم بحرق من الدرجة الثالثة.
يُددعى المرض باسم انحلال البشرة الفقاعي (EB)، هو مرض نادر يصيب 1000 أسترالي فقط، وينتقل بالوراثة، ويتسبب في ظهور تقرحات وتقشر بالجلد، غالباً بمجرّد لمسة بسيطة.
يحمل والد ليلى (التي ولدت في غرب سيدني) وجدها وعمها نفس المرض، لكن بأعراض أكثر اعتدلاً.
قالت والدتها لارا سكوت إنها كانت تضع احتمال 50% لولادة ليلى مع EB، لكنها لم تكن مستعدة لخطورة حالتها.
وأضافت: “ولدت ليلى بلا جلد على قدميها أو يديها، وحتى معصميها، عندما رأيتها، أصبت بالصدمة”.
نُقلت الطفلة إلى مستشفى ويستميد في غضون ساعات من ولادتها، حيث شرح فريق متخصص للآباء الجدد كيف سيُصبح روتينهم اليومي القاسي، الذي يشمل ساعات من لف الجروح بالضمادات.
كل يوم، تقضي سكوت حوالي ساعة ونصف إلى ساعتين في وخز بثور ليلى وتضميدها، كما تحتاج الطفلة أيضاً إلى حمامات التبييض الأسبوعية لدرء خطر العدوى.
في بعض الأحيان، يمكن أن يتسبب عمل بسيط مثل ارتداء معطف أو قميص في ظهور فقاعات بجلد معصمي ليلى، مع ظهور بثور وتمزق في الجلد.
قالت سكوت: “الأمر صعب للغاية، علينا أن نكون حذرين بشكل كبير”.
“لا يمكنها ارتداء الجينز أو الدنيم، أو أي شيء ضيق، نحاول تجنب هذه الأنواع من الملابس تماماً، فالأمر لا يستحق المخاطرة”.
“عندما كانت طفلة، اعتدنا أن نقلب ملابسها من الداخل إلى الخارج بسبب حبكة الخياطة”.
وأخبرت السيدة سكوت أن ابنتها جريئة ومشاكسة ومرنة، لكن مشاهدتها وهي تعاني كان أمراً مدمراً.
وقالت: “لا أستطيع أن أتخيل الألم الذي تعاني منه كل يوم، إنه أمر مفجع حقاً”.
“لقد دخلت للمدرسة حديثاً، وقالت للطلاب: “عندما أكبر، لا أريد أن أعاني من هذه البثور”.
هناك ثلاثة أنواع رئيسية من EB، ويُعطي النوع المصابة به ليلى بعض الأمل في الشفاء النهائي يوماً، تقول والدتها: “لا يمكنني إخبارها متى ستتحسن، أو ما إذا كانت ستتحسن، لكن الأشخاص الذين لديهم نفس النوع يقولون إن الأعراض تتناقص مع عمر الـ14 إلى 15 عام.
تشارك السيدة سكوت قصة ابنتها كجزء من أسبوع التوعية بالجروح، الذي يبدأ اليوم، وكذلك للمساعدة في تثقيف الجمهور حول EB.
وتوضح أن أحد أكبر التحديات التي واجهتها العائلة هو أن تشرح لليلى لماذا يحدق الناس بها.
أردفت سكوت: “يحدق الناس بها، يعتقدون أن مرضها مُعدي، ولا يريدون الاقتراب منها أو لمسها”.
“لم يزعجني ذلك كثيراً من قبل، كان بإمكاني تجاهله، ولكن الآن بدأت ليلى تلاحظ نظرات الآخرين”.
أشارت السيدة إلى أن رسالتها بسيطة، قالت: “يسعدنا الرد على الأسئلة، إذا كنت تريد طرح سؤال، فاسأل”.
“إنها مثل أي شخص آخر، وليست معدية.”
تقول السيدة سيمون بيرد، المتحدثة الرسمية باسم مجموعة الدعم الوطنية DEBRA Australia، (والتي تديرها مؤسسة خيرية تساعد حوالي 200 عائلة تعيش مع EB): “بالإضافة إلى الساعات التي يقضونها المرضى كل يوم في العناية بالجروح والضمادات، يحتاج العديد من المصابين إلى التغذية بأنابيب من خلال معدتهم.
“إن بطانة المريء عندهم ممزقة ومتقرحة، ويصابون بضيق في حلقهم، إنه أمر لا نهاية له”.
“الأمر ليس مجرّد حالة جلدية، هذا في الحقيقة غيض من فيض”.
وأكملت السيدة بيرد: “لا نملك علاج في الوقت الحالي، نحن نقوم فقط بإدارة الحالة”.
“إننا حريصون على إجراء المزيد من الأبحاث، لإيجاد علاج في يوم من الأيام”.
اقرأ المزيد: لأول مرة..شاهد كيف يغزو فيروس كورونا دماغ الخفاش
اقرأ المزيد: نيوزيلندا تُعلن تمديد الإغلاق مع تسجيل إصابات جديدة بفيروس كورونا
