اخبار استراليا- بينما يُعتقد أن مرض الخرف يصيب فئة كبار السن فقط، تأتي قصة أنجلينا ماركو لتغيّر مفاهيم المرض.
يعرف الخرف على أنه مرض يُعنى بمجموعة من الاضطرابات الوراثية التي قد تتسبب بتلف في بعض خلايا الدماغ مؤثرة على القدرة على التذكر والمشي والتحدث والتعرف على الآخرين.
حيث كانت انجلينا نيكي ماركو تبلغ من العمر 14 عاماً عندما بدأت أعراض مرض لافورا بالظهور عليها، وهو حالة عصبية نادرة الحدوث إلا أنها إصاباتها تكون بنسبة كبيرة من المراهقين.
ويذكر أن الخرف ينجم لدى الأطفال عن 145 اضطراباً وراثياً فردياً، كما أنه نادر جداً على المستوى الفردي، مما يجعل من الصعب على الباحثين ومخططي الصحة فهمه وعلاجه.
هذا ووجدت دراسة أن أكثر من 100 طفل يولدون في أستراليا يصابون كل عام بخرف الطفولة – مثل التليف الكيسي – ويموت 91 استراليا نتيجة لذلك.
وقال نيكولاس سميث وهو طبيب أعصاب الاطفال بجامعة أديلايد، أن النقص المعرفي ووجود فجوة لفهم هذا المرض خاصة عند الأطفال، يجعل الموارد الصحية اللازمة للعلاج قليلة جداً.
ويذكر أن انجلينا قد عانت لسنوات طوال حتى تمكنت من الحصول على مكان لها في جناح الأراض العصبية، حيث يتاح لها العلاج وتقديم الرعاية الطبية المتخصصة.
وخلال الأسابيع القليلة الماضية، كانت أنجلينا تقيم في دار رعاية المراهقين والشباب في الشواطئ الشمالية لسيدني، وهي أول خدمة في أستراليا للشباب الذين يعانون من أمراض تهدد حياتهم.
ويأمل سميث أن يؤدي الوعي بهذا المرض وخاصة لدى الأطفال، إلى مزيد من التمويل والمزيد من دور رعاية الشباب.
